Interview Ana Mª Gazmuri - ExpoGrow 2016 Irún

Transcription Interview d'Ana María Gazmuri:

Nous sommes avec Ana María Gazmuri, qui est actrice et communicatrice … elle a travaillée au théâtre ainsi qu’à Radio Television. Elle est impliquée depuis 2012 dans l’activisme cannabique et surtout pour le thérapeutique.

En 2014 elle a créé la Fondation DAYA au Chili, qui a pour mission entre autre de réaliser des projets pour l’utilisation du cannabis médical.

Explique-nous ce qu’est DAYA ? Qu’elle est sont origine ? Qu’est ce qui te connecte au cannabis et t’as permit de créer DAYA et sa Fondation ?

DAYA possède une personnalité juridique depuis 2014 mais nous avons commencé à fonctionner réellement en 2013. DAYA est un mot sanscrit qui signifie « amour compassionnel » et c’est justement à partir de là que surgit la Fondation DAYA, comme une réponse à la demande citoyenne d’information de première instance, d’éducation également par rapport au cannabis et son utilisation, particulièrement l’usage thérapeutique, mais aussi comme réponse au besoin de nombreuses familles dont certains membres souffrent de maladies, sans avoir de réponses avec les traitements conventionnels comme par exemple pour des cas d’épilepsie réfractaire en particulier, de maladies oncologiques dans certains des stades qui sont difficile à supporter, et ces familles commencent à trouver une aide importante et considérable avec le cannabis.

La Fondation DAYA survient donc comme une réponse à un besoin, c’est une association sans but lucratif, qui recherche et répond à cette impérative éthique.

Commencer à prendre conscience du grand potentiel de cette plante d’un côté, et d’un autre, de la grande souffrance qui existe aujourd’hui, résultat de nombreuses situations, particulièrement à cause des maladies.

Viabiliser l’option thérapeutique nous a donc semblé être correct éthiquement, et cela commençait par éduquer la communauté.

C’est comme ça qu’est apparu la Fondation DAYA, avec un esprit de service, en comprenant qu’il faut remettre au premier plan les besoins et les préoccupations des patients ainsi que leur réalité, nous commencerons ainsi à implémenter le cannabis médicinal,  sans oublier la conversation sur une politique des drogues plus larges… je ne crois pas qu’elles puissent être séparé.

De nombreuses personnes nous ont dit : « Mais pourquoi vous ne vous focalisez pas sur le cannabis médicinale ? Pourquoi vous vous occupez du reste ? » Pour moi ce n’est pas possible de faire une séparation.

Nous comprenons que si notre préoccupation c’est la santé et la santé comme bien public à protéger, une régulation responsable permet de protéger la santé et en plus d’implémenter et viabiliser l’accès au cannabis médicinal.

Mais, qu’est ce qui fait qu’Ana María Gazmuri dit : « Je vais m’occuper de ça ! … »

Parce que tu avais ton travail d’actrice, de présentatrice … qu’elle est la raison ?

Toute ma vie, en parallèle de ma vie d’actrice et de communicatrice social, j’ai également suivi une formation holistique. J’ai été formée en psychologie transpersonnelle, en psychologie bouddhiste, en reiki, en thérapie florale, …donc, j’ai toujours eu une affinité, une recherche du bien être, de la santé, pour comprendre le phénomène de la maladie et de la santé, et c’est dans ce contexte que j’ai commencé à avoir ce contact, de cet outil plus puissant.

Je connaissais la plante depuis très jeune… une relation toujours très fluide, très peu stigmatisé, une culture familiale autour de la plante dans ce sens, sans aucun préjugé, mais quand j’ai commencé à prendre conscience du réel potentiel thérapeutique j’ai commencé à étudier davantage et à me former plus, une formation accélérée et intensive, j’ai décidé de prendre ça et ça vient de … c’est quelque chose de progressif, d’abord commencer à recevoir certains patients, puis ça commence à se savoir.

Regardes, eux ils connaissent le cannabis médicinal, vas y ils t’orienteront, ils te guideront » et notre maison est vite devenu une institution, des gens entraient et sortaient toute la journée et c’est à ce moment que nous nous sommes demandé comment nous développer. Comment faire pour que cet impact se transforme en réalité ? pas seulement pour ces quelques personnes qui ont la chance d’entrer en contact avec le peu de personnes au courant, mais comment le démocratiser ?

Et c’est comme ça qu’apparait la Fondation DAYA et tout le travail que nous faisons, qui a simplement deux aspects : le travail direct avec la communauté, nous recevons les patients avec les docteurs, avec des thérapeutes, nous faisons des présentations, des ateliers d’auto culture, des ateliers de préparations medicinales, et d’un autre côté, les projets de recherches.

C’est comme cela que nous avons eu la première culture légale d’Amérique Latine, ensuite la culture la plus grande d’Amérique Latine, et à présent nous avons approuvé le premier protocole d’étude clinique, qui est ce que nous allons faire en premier, pour les patients oncologiques, cancer du sein et des poumons avec des extraits de cannabis, standardisés bien sûr, produits par un laboratoire chilien, national, experts en phytopharmacie.

Nous avons donc généré toute cette plateforme pour commencer ce développement, autrement dit, en travaillant directement avec la communauté d’un côté, mais également en effectuant des recherches. Mais ce n’est pas un côté ou l’autre … les deux choses peuvent se faire simultanément.

Oui, quelque chose que nous avons vu dans le Forum, durant la présentation de l’Observatoire espagnol de Cannabis médicinal, c’est qu’il manquait les deux aspects. Aussi bien la recherche d’un côté, ce qu’est déjà entrain de faire l’Observatoire, avec ses docteurs …

Absolument, c’est pour cela que c’est très important ce qu’ils disaient … même le nom du discours de Christina Sanchez : « Du laboratoire à la clinique ». L’urgence de descendre, de sortir, d’être enfermé dans le laboratoire, c’est donc très important, mais plus important encore ou aussi important ,c’est de regarder les besoins des patients maintenant. Il n’y a pas de temps à perdre.

Nous avons adopté une forme de dicton qui dit « la douleur ne peut pas attendre ».

Il n’y a pas le temps, la souffrance est présente, et avec la plante comme elle est aujourd’hui, dans son état natural, et avec quelques préparations très simples, nous pouvons aider énormément.

Nous savons que pour des pathologies plus complexes nous avons besoin d’une standardisation et de produits de régulations qui soient très sur, pour la condition des patients… cela aussi il faut le faire et nous le faisons également.

Mais ce sont les deux choses, c’est une plante médicinale d’utilisation domestique, que n’importe quelle famille peut avoir chez soi et utiliser pour de nombreuse choses, pour des choses comme je l’ai dit plus compliqué, d’avantages de produits à base de cannabis, fait à partir de la plante complète, sont nécessaires, nous savons que les  produits synthétiques comme le Dronabinol ou le Marinol n’ont pas la même efficacité, ça n’a rien à voir.

Donc nous travaillons, nous essayons de travailler sur tout, et nous donnons des conseils juridiques aux patients et nous faisons un travail d’influence politique également, très important, car il faut socialiser tout cela et le transformer, non seulement au niveau des citoyens, mais de ceux qui prennent les décisions, car ce ne sont pas toujours les citoyens qui prennent les décisions malheureusement.

Il est possible de créer un mouvement sociale suffisamment fort et puissant, qui influe sur les personnes qui prennent les décisions.
Ce travail est très important et nous l’avons développé en parallèle, grâce à l’action des patients.

C’est clair, ce sont deux points de base. C’est un éventail qui va d’un point à un autre et pourtant, il faut travailler sur tous les aspects.

Vous nous commentiez que vous aviez mis en marche des cultures. Comment s’est passé l’expérience de culture ? Une impression ? Comment avec-vous fait pour distribuer les extractions ou la plante directement aux patients ?

C’est quelque chose d’important à préciser. Nous ne distribuons rien au patients. Ce qui a été produit durant ces deux cultures c’est la matière première pour les phitopharmacie avec lesquels vont être réalisées les études cliniques.

Pour les patients, par la voie de l’autoculture, qui est-ce que nous défendons et appuyons. Si nous avions demandé une autorisation pour distribuer aux patients, ils auraient dit non, Où est l’évidence scientifique de ce que vous êtes entrain de faire … au Chili la régulation est très strict.

La production de phytopharmacie passe par les mêmes exigences et étapes qu’un médicament conventionnel. Des études cliniques, leurs différentes phases, phase préclinique, phase 1, phase 2. Ce sont les règles du jeu et nous avons dit bon, Nous allons franchir ces étapes, et c’est ce que nous sommes entrain de faire aujourd’hui, mais la route est longue…

Afin d’avoir des résultats, de bons produits, économiques, en accords avec la réalité de notre région, à la réalité économique des patients, qui est différente de la situation en Europe, c’est différent de ce qui se passe aux Etats-Unis, c’est une autre réalité …

Et l’étude a déjà commencé ?

Ils viennent d’accepter le protocole la semaine dernière … impeccable, avec des félicitations en plus, car cela a été très … il a reçu des félicitations car il était très … c’est un Comité scientifique qui approuve ces choses, nous allons donc commencer la première étude en Amérique Latine, où au mois depuis très longtemps.

Le Dr. Mechoulam dans les années 70 a fait une petite étude au Brésil c’est vrai, mais bon, nous reprenons… il y a un commencement dans de nombreuses région pour faire la même chose, mais avec des processus plus lent. Nous avons commencé il y a un moment avec les cultures et donc nous sommes en conditions pour implémenter durant les prochains deux mois, commencer avec 175 patients oncologiques pour participer à cette première étude.

Vous créez du mouvement au niveau internationale … comment cela a été reçu par la communauté international ?

Avec beaucoup d’intérêt. Cela a été très important pour nous de prendre en compte qu’en partageant notre expérience de la façon dont nous travaillons au Chile, nous avons pu motiver la société civile d’autres pays pour qu’ils s’organisent, se mobilisent, là où il y a de nombreux groupes au travail, mais également augmenter le pouvoir citoyen. Encourager à ce que cela ne soit pas une discution entre les élites, fermé entre quatre mûr, ou pour parler à l’activisme, en ce parlant soit même, pas vrai ? Cela doit sortir dans le monde, parce que nous parlons ici de pouvoir soulager et améliorer la vie de millions de personnes non ?… la prohibition a eu des conséquences fatales, cela a causé beaucoup de souffrance sociale, comme par exemple d’avoir empêché des millions de personnes qui souffrent de se soulager avec cette plante. C’est quelque chose qu’il faut corriger immédiatement, très rapidement.

Nous le voyons ainsi et nous travaillons dans ce but. Cela a été une révolution pour nos vies. Nous n’avions jamais autant travaillé…

dans un domaine compliqué en plus, non ? et souvent à contre-courant…

C’est compliqué, très à contre-courant … qu’est ce qu’il s’est passé, quand nous avons commencé ? La vérité c’est que la prohibition était un peu distraite, perdue et nous avons commencé. Rapidement ils ont pris compte des avancées que nous avions faits et au jour d’aujourd’hui la résistance vient d’une élite plus conservatrice qui menace évidemment le status quo et qui favorise ses propres intérêts et modèles de commerce. Eux ils le voient comme une menace importante.

C’est sûr,

Ce sont les problèmes que nous affrontons au jour d’aujourd’hui… et c’est fort, c’est difficile, mais à chaque fois que j’ai eu des doutes de si j’étais fatigué, parce que je suis là dedans, c’est difficile de recevoir autant de… et dans ces moments là, et bien, les retours des patients, les remerciements, le témoignage de comment cela leur change complètement la vie.

C’est merveilleux de recevoir le témoignage de familles qui nous écrivent après avoir perdu un proche, et malgré cela ils écrivent pour nous remercier de comment cette dernière étape a pu être passé avec dignité, avec tranquillité, avec une connexion, qui, sans le cannabis n’aurait pas été possible.

C’est sur que ca te donne de l’énergie pour…

Donc tu puises ton courage à partir de là. Quand tu as une mère qui a son fils avec de l’épilepsie depuis des années, qui souffre de crises 40/50 fois par jour, sans pouvoir avoir une vie normal … c’est réellement  traumatisant pour tout le monde et puis il commence à utiliser un extrait de cannabis, à la place des 40 ou 50 crises ce n’est plus qu’une ou deux, la vie change complètement.

Et quand une mère te dit, peut importe les problèmes ou les difficultés elles sont insignifiantes par rapport à ce qui est impliqué. C’est notre motivation. Toute notre équipe, nous sommes dans 11 villes, à Santiago, nous sommes pour le moment 30 médecins en activité, plus de 100 personnes volontaires, motivé par « l’amour compationnel », pour essayer de construire une société un peu plus généreuse, avec plus d’empathie, plus aimable… ne pas seulement incorporer l’utilisation de la plante, mais également changer le paradigme que nous avons sur le bien-être, sur la santé.

Simplifier le lien entre le médecine et le patient, cette symétrie qui souvent… C’est important oui... et qui met le patient dans une situation de vulnérabilité. Ils se sentent souvent, oubliée, humilié. Donc non, le patient à beaucoup de choses à dire et il faut le respecter.

Donc parfois face à certains commentaires, il n’y a pas suffisamment d’évidences médicales, cela semble fantastique, nous l’acceptons, il n’y en a pas autant que nous le voudrions, il y en a beaucoup, pas toutes celles que nous aimerions.

Nous travaillons pour construire plus, mais en attendant, l’expérience des patients est une source fiable de connaissance. Tu ne peux pas dire que cela ne fonctionne pas parce qu’il n’y a pas d’études cliniques qui le prouvent, et quand il y a des 100 de patients qui disent : « personnellement cela me soulage la vie ».

Il nous semble donc que ce sont deux choses … bien sûr que la science, la médecine basée sur des preuves nous sembles importante, mais l’expérience direct avec les personnes l’est également.

C’est sûr ! Ana María Gazmuri, merci beaucoup pour le projet, c’est un projet très intéressant , en te souhaitant beaucoup de réussite avec la Fondation DAYA.

Merci beaucoup, c’est très gentil … et beaucoup de réussite pour vous également. Merci.

Merci.