Entrevista Ana Mª Gazmuri - ExpoGrow 2016 Irún

Transcripción de la entrevista a Ana María Gazmuri:

Estamos con Ana María Gazmuri, que es actriz y comunicadora... trabajó en el teatro, en Radio Televisión, involucrada desde el 2012 en el activismo cannábico y sobretodo en el terapéutico.

En el 2014 crea la Fundación DAYA en Chile, que entre otras cosas su misión es realizar proyectos para el uso del cánnabis medicinal.

Cuéntanos que es DAYA? De dónde surge la idea? Qué te conecta al cánnabis para que crees DAYA y su Fundación?

Bueno, DAYA, claro, tiene personalidad jurídica desde el año 2014 pero empezamos a funcionar realmente en la práctica en el año 2013. DAYA es una palabra sánscrita que quiere decir "Amor compasivo" y es justamente desde ahí, desde ese lugar donde surge el impulso Fundación DAYA como una respuesta a la demanda ciudadana de información en primera instancia, educación también en torno al cánnabis y su uso, particularmente su uso terapéutico y como una respuesta a la necesidad de tantos miles de familias sufriendo diversas patologías, en algunos de sus miembros, sin tener buena respuesta con los tratamientos convencionales como son por ejemplo los casos de epilepsia refractaria particularmente, la enfermedad oncológica en alguno de sus estadillos en que realmente son difíciles de sobrellevar y que obviamente empiezan a encontrar en el cánnabis una ayuda importante y considerable.

Entonces, Fundación DAYA surge como una respuesta a esta necesidad, es una organización sin fines de lucro y que busca y que responde a este imperativo ético.

Empezar a tener consciencia del tremendo potencial terapéutico de esta planta por un lado, y por el otro lado, la gran cantidad de sufrimiento que hay hoy día producto de muchas situaciones, pero particularmente también desde el ámbito de las enfermedades.

Nos parecía que lo éticamente correcto era viabilizar esta opción terapéutica, y eso partía por educar a la comunidad.

Y así surge Fundación DAYA, desde un espíritu de servicio, entendiendo que hay que poner al centro las necesidades y de las preocupaciones al paciente y su realidad, y así empezamos a implementar lo que es el cánnabis medicinal, sin restar nunca de la conversación sobre política de drogas más amplias... no se trata, yo no creo en que se puedan separar.

Hay mucha gente que nos ha dicho: Pero porqué ustedes mejor no se dedican sólo al cánnabis medicinal? Porque se meten en lo otro? para mí no es posible pensar en esa separación.

Entendemos que si nuestra preocupación es la salud, y la salud como bien público a proteger, una regulación responsable es lo que da cuenta de cómo se protege la salud y además de implementar y viabilizar el acceso al cánnabis medicinal.

Pero, cual es el resorte que hace que Ana María Gazmuri diga: Voy a meterme en esto?

Porqué tú tenías tu trabajo de actriz, de presentadora... cual fue el resorte?

Bueno, yo en paralelo a toda mi vida de actriz y comunicadora social, también me formé siempre como terapeuta holística. En fin, me he formado en psicología transpersonal, en psicología budista, en reiki, en terapia floral,... entonces siempre he tenido una afinidad, una búsqueda por el bienestar, la salud, por comprender el fenómeno de la enfermedad y la salud, y es en este escenario donde empiezo a tener este contacto, de esta herramienta más potente.

Yo conocía la planta desde muy joven... una relación muy fluida siempre, muy poco estigmatizada, una cultura familiar en torno a la planta en ese sentido sin ningún prejuicio, pero cuando empecé a tomar conciencia del real potencial terapéutico y empecé a estudiar más y a formarme más, una formación acelerada e intensiva, decidí tomar esto, y surge desde... es algo gradual, de primero empezar a asesorar a algunos pacientes y otros más que así empieza a correr la voz.

Si mira, ellos saben de cánnabis medicinal, anda que te orienten, que te guíen, y nuestra casa de pronto ya era una institución, que entraba y salía gente todo el día y ahí fue cuando dijimos, bueno, cómo hacemos  que nuestros brazos sean más largos? cómo hacemos para que éste impacte y lo transformemos en una realidad? no sólo por unos pocos que tengan la suerte de poder entrar en contacto con aquellos poquitos que saben, sino que cómo lo democratizamos?

Y así surge Fundación DAYA y todo el trabajo que hacemos, que tiene básicamente dos aspectos: el trabajo directo con la comunidad, que atendemos a los pacientes con doctores, con terapeutas, les hacemos charlas, talleres de auto cultivo, talleres de preparaciones medicinales, y por otro lado, con los proyectos de investigación.

Y así hemos tenido ya el primer cultivo legal de Latino América, después tuvimos el más grande de Latino América, y ahora ya tenemos aprobado el primer protocolo de estudio clínico, que es el primero que vamos a hacer, para pacientes oncológicos, cáncer de mama y pulmón, con extracto de cánnabis, por supuesto estandarizado, producido por un laboratorio chileno, nacional, experto en fitofármacos.

Entonces, hemos generado toda esta plataforma para impulsar este desarrollo, o sea, trabajando directamente con la comunidad por un lado, y también investigando, pero no es lo uno o lo otro, se pueden hacer las dos cosas simultáneamente.

Sí, algo que vimos ayer en el Foro no? en la presentación del Observatorio español de Cánnabis medicinal no? Que hacía falta las dos cosas. Tanto la investigación por un lado, como lo que ya está haciendo ya el Observatorio, con sus doctores...

Absolutamente, por esto es muy importante lo que decía... el nombre incluso de la charla de Cristina Sánchez: "Del laboratorio a la clínica". La urgencia de bajar, de salir, de estar encerrado en el laboratorio, donde claro, es muy importante, pero más importante o tan importante es mirar la necesidad de los pacientes ahora. No hay tiempo que perder.

Nosotros incorporamos una frase como un poquito consigna nuestra como "el dolor no puede esperar".

No hay tiempo, el sufrimiento es hoy día, y con la planta tal como es hoy día, y en su estado natural, y con preparaciones simples, podemos ayudar muchísimo.

Sabemos que para patologías más complejas necesitamos estandarización y productos regulados que sean muy seguros, por la condición de los pacientes, eso también hay que hacerlo y lo estamos haciendo también.

Pero son ambas cosas, y en primera instancia, esta es una planta medicinal de uso doméstico, que cualquier familia puede tener en su hogar y ayudarse para muchísimas condiciones con ella, y para, como digo, para cosas más complejas, se requieren más productos con base cánnabis a partir de la planta completa, de la planta natural, no... sabemos que los símiles sintéticos como Dronabinol, Marinol, no tienen la efectividad, no es lo mismo en absoluto.

Así que bueno, trabajamos, tratamos de trabajar en todo, y asesoramos jurídicamente a los pacientes que son vulnerados sus derechos y hacemos un trabajo de incidencia política también importante porque, porque esto hay que socializarlo e ir transformando, no sólo en la ciudadanía sino también a los tomadores de decisiones, porque no siempre la ciudadanía es la que toma las decisiones desgraciadamente.

Y bueno, pero sí puede crear una fuerza social suficientemente fuerte, potente, inciden a los que toman decisiones. Y este trabajo es muy importante y lo hemos desarrollado en paralelo con la acción concreta con los pacientes.

Está claro, son dos puntos base. Es un abanico que va de un sitio a otro y por lo tanto, se tiene que trabajar en todos los aspectos.

Antes nos comentabas que habíais puesto en marcha los cultivos. Que tal la experiencia del cultivo? Que tal las sensaciones? Cómo lo hicisteis para distribuir extracciones o planta directamente a los pacientes?

Bueno, eso es importante entender. No estamos distribuyendo nada a los pacientes. Lo que se ha producido ya en esos dos cultivos es la materia prima para los fitofármacos con los que se van a hacer los estudios clínicos.

Para los pacientes, por vía el auto cultivo, que es lo que defendemos y potenciamos. Y esto otro,  porque los grandes cultivos no nos hubieran... o sea, si hubiéramos solicitado una autorización de cultivo para distribuir a los pacientes, te dicen bueno no, dónde está la evidencia científica de lo que ustedes están haciendo es una... en Chile la regulación es muy estricta.

La generación de un fitofármaco pasa por las mismas exigencias o requisitos que un fármaco convencional. Estudios clínicos, sus diferentes fases... fase preclínica, fase 1, fase 2, o sea, y esas son las reglas del juego y dijimos bueno, recorremos ese camino y es lo que estamos haciendo, pero es largo mientras antes lo empieces...

Antes acabarás.

Antes tienes resultados y buenos productos, económicos, acordes a la realidad de nuestra región, a la realidad económica de los pacientes, que es distinta que la situación en Europa, es distinto de lo que pasa en EEUU de Norte América, es otra realidad...

Y el estudio ha empezado ya? estáis en alguna fase incipiente?

Nos acaban de aprobar la semana pasada el protocolo, con... impecable, además con felicitaciones, porque realmente estuvo muy... el consentimiento informado en particular, recibió felicitaciones porque estaba muy muy... un Comité científico es el que aprueba esto, así que vamos a comenzar el primer estudio en Latino América, por lo menos desde hace mucho tiempo.

El Dr. Mechoulam  hizo por allá por el setenta y tantos hizo un pequeñito estudio en Brasil cierto?, pero bueno, estamos retomando... hay impulsos en muchos países de la Región por hacer lo mismo, pero son procesos lentos.

Nosotros partimos ya hace un rato con los cultivos y entonces ya estamos en condiciones de implementar en los próximos dos meses, comenzar a implementar 175 pacientes oncológicos para ir participando en este 1er estudio.

En realidad, estáis dando un revuelo a nivel internacional... como se está acogiendo esto por la comunidad internacional ?

Bueno, con mucho interés. Ha sido muy importante para nosotros darnos cuenta que también compartiendo nuestra experiencia de como trabajamos en Chile, hemos podido motivar e incentivar a que la sociedad civil de otros países también se organice, se movilice, y ahí donde hay grupos que hay muchísimos trabajando, bueno también... alentar al empoderamiento ciudadano. Alentar a que esto no tiene que ser una discusión de elite encerrada entre cuatro paredes, o hablarle al activismo mismo hablándose a sí mismo, cierto? sino que esto tiene que salir al mundo  porque aquí estamos hablando de verdad de poder aliviar i de mejorar la vida de millones de personas no?... la prohibición ha tenido fatales consecuencias, un grave daño social, y uno de ellos es haber impedido que millones de personas que han sufrido se pudieran haber aliviado con esta planta, y es algo que hay que corregir inmediatamente, muy rápidamente.

Entonces, bueno, así lo entendemos y tratamos de trabajar en todos los ámbitos. Esto sí ha sido una revolución en nuestra vida. Nunca habíamos tenido que trabajar tanto...

en un campo complicado además no? y a contra corriente muchas veces...

Es complicado, muy a contra corriente... que pasa, cuando partimos, la verdad es que el prohibicionismo estaba un poco distraído, despistado y empezamos, y de pronto se dan cuenta  de los avances que estábamos teniendo y ya hoy día la resistencia que viene de una elite más conservadora que obviamente ve amenazado el status quo que favorece sus propios intereses y modelos de negocio no? esto lo ven como una amenaza importante.

Seguro.

Y bueno, estas son las sombras que enfrentamos hoy día no... y es fuerte, es duro, pero cada vez que tú un poco dudas de si estoy muy cansado, porque estoy en esto, que tremendo que es recibir tanta... y en ese momento, bueno, las comunicaciones de los pacientes, los agradecimientos, el testimonio de cómo les cambia absolutamente la vida.

Incluso, esa cosa tan maravillosa, recibir el testimonio de familiares que nos escriben habiendo partido ya su ser querido, habiendo fallecido, y que a pesar de eso escriben para agradecer el cómo esa última etapa se pudo transitar con una dignidad, con una tranquilidad, con una conexión, que sin el cánnabis no hubiera sido posible.

Eso seguro que te da energías para...

Entonces, y desde tú ahí sacas todo el coraje. Cuando tienes a la madre que tiene a su chico con epilepsia por años, sufriendo 40/50 crisis diarias, sin poder hacer ninguna vida normal... realmente traumatizados todos con esto y de pronto empiezan a usar un extracto de cánnabis y en vez de 40 o 50 son una a dos, la vida cambia por completo.

Y cuando una madre te dice: "Gracias por devolverle la vida a mi hija", a nosotros como organización, no lo digo en términos personales, bueno tú dices, no importa cualquier molestia, problema, dificultad son insignificantes al lado de lo que esto implica no? y esta es nuestra motivación. Y todo nuestro equipo, estamos en 11 ciudades, en Santiago, somos en estos momentos 30 médicos trabajando, más de 100 personas voluntarias... bueno, motivados por esto, por el "Amor compasivo", por tratar de construir una sociedad un poco más generosa, más empática, más amable... no sólo incorporar el uso de una planta, también es cambiar el paradigma que tenemos del bienestar, de la salud.

Horizontalizar el vínculo entre el médico y el paciente no? este vínculo, esta asimetría que muchas veces... es importante sí... y que ponen en el paciente en una situación de vulnerabilidad. Muchas veces de sentirse de pasado llevar, humillado. Entonces no, el paciente tiene mucho que decir aquí y hay que respetarlo a él no?

Entonces, frente a comentarios a veces, bueno, no hay suficientes evidencias médicas, parece fantástico, lo aceptamos, no hay suficientes quizás como quisiéramos, hay bastantes, no todas las que quisiéramos.

Estamos trabajando para construir más pero por mientras, la experiencia de los pacientes es fuente válida de conocimiento. Tú no puedes decir que no funciona porque no tengas un estudio clínico que lo demuestre, cuando tienes 100 pacientes que te dicen: "a mí me alivia la vida".

Entonces, nos parece que son dos cosas... por supuesto que la ciencia, la medicina basada en evidencia nos parece muy importante, pero también la experiencia directa de las personas.

Hombre, claro... está claro. Pues nada, Ana María Gazmuri, muchas gracias por el proyecto, es un proyecto súper interesante y mucho éxito en la Fundación DAYA.

Muchas gracias, muy amable... y mucho éxito para ustedes también. Gracias.

Gracias